Autisme Asperger, un diagnostic à l’âge adulte?

Vous êtes assis dans un restaurant[1], en compagnie de personnes de votre connaissance. Les gens autour de vous discutent avec plaisir et aisance. Tout en vous répétant intérieurement les attitudes et les formules d’usage[2], vous échangez un peu avec vos voisins de table. Au bout d’un moment, vous êtes happé par la multitude de voix et de bruits environnants, par les odeurs qui se dégagent de la cuisine et des plateaux transportés par les serveurs, par les mouvements des nombreuses personnes qui se déplacent autour de vous. Vous commencez à éprouver des difficultés à suivre les conversations. Vous tortillez vos doigts, pliez et dépliez un bout de napperon, manipulez n’importe quel petit objet à votre portée. Selon votre degré de fatigue et votre capacité d’endurance de la journée, il se peut que vous vous mettiez à bouger sur votre chaise afin de tenter d’éloigner l’inconfort et les malaises éprouvés. À l’inverse, il est possible que vous adoptiez une posture de retrait proche de l’immobilisme. Dans tous les cas, vous vous efforcez de dissimuler les malaises ressentis, de même que cet ensemble de manifestations. Ce n’est qu’une fois de retour dans votre environnement familier que vous arrivez à vous relâcher. Dans les faits, il s’agit davantage d’un effondrement que d’un relâchement. C’est-à-dire que vous aurez besoin de plusieurs heures, voire de quelques jours de repos, dans la solitude, afin de vous refaire et retrouver l’ensemble de vos fonctionnalités[3].

Apaiser les sens et espacer les interactions pour se rendre disponible

Bien qu’il existe de nombreuses variantes au niveau du vécu et de l’intensité, la scène du restaurant donne un aperçu de ce qui peut se produire pour un adulte Asperger en contexte social. D’un point de vue extérieur, ces personnes peuvent paraître distantes, rudes, un brin décalées, voire snobs ou encore sembler ne pas s’intéresser suffisamment aux autres. En réalité, elles agissent non pas par facilité, caprice ou impolitesse, pas plus qu’elles ne le font exprès. D’un point de vue interne, la personne se démène et cherche des moyens de demeurer présente. Par exemple, lorsqu’une personne Asperger demande qu’on lui réserve un siège qui fait dos au mur dans un restaurant ou mieux encore dans un coin, ce n’est pas pour son bon plaisir, c’est pour limiter les bruits, les odeurs et l’agitation visuelle qui parviennent à ses sens. Lorsqu’une personne Asperger se retire momentanément pendant une fête familiale, que ce soit pour aller cueillir des petits fruits, faire une promenade ou se réfugier quelques minutes dans les toilettes, ce n’est pas parce qu’elle est malpolie, c’est un moyen de diminuer la tension désagréable qu’elle ressent par excès de sollicitations, d’interactions et de refaire son énergie. Ces méthodes ont pour objectif de permettre à la personne de retrouver un équilibre, de se rendre davantage disponible et de participer à l’événement à la mesure de ses capacités du moment.

Une trajectoire développementale

Les manifestations de l’autisme n’apparaissent pas subitement à l’âge adulte, elles suivent une trajectoire développementale. L’adulte qui éprouve des difficultés dans certains contextes sociaux a peut-être d’abord été un adolescent qui passait de longues heures enfermé dans sa chambre devant un écran d’ordinateur, une adolescente cachée derrière ses livres, un petit garçon qui faisait des crises quand sa mère passait l’aspirateur, une petite fille qui se dérobait aux câlins et qui refusait de manger autre chose qu’un morceau de pain et du fromage lorsqu’elle se trouvait en visite chez des membres de la famille. Ces comportements, souvent mal compris de la part de l’entourage pendant l’enfance et l’adolescence[4], tendent à générer des commentaires désobligeants qui peuvent affecter l’estime de la personne. Au point où il peut lui arriver de croire qu’elle n’est pas quelqu’un de bien ou encore qu’elle est inadéquate ou défectueuse. D’où l’importance de mieux sensibiliser à l’autisme et à ses manifestations, et ce, à tous les âges.

Se découvrir Asperger à l’âge adulte

Jusqu’à il y a quelques années, j’étais incapable de traduire et d’exprimer ce que des situations comme celles mentionnées ci-dessus me font vivre de l’intérieur. Je remarquais des différences, mais n’arrivais pas à « lire », à conceptualiser avec justesse ce qui se produisait en moi dans ces moments-là. À la maison, par exemple, je ne supportais pas que mon conjoint ou ma fille ouvre ce que j’appelle une « grosse lumière[5] » le matin. En parallèle, je voyais bien que cela ne leur posait aucun problème. Cette anecdote qui se reproduisait régulièrement était devenue un sujet de taquinerie, comme d’autres du même genre. Pourtant, cette difficulté m’affectait au point où, il y a près de dix ans, nous avons fait installer des gradateurs de lumière dans quelques pièces de la maison lors de rénovations. En réalité, il m’a fallu des années avant de prendre conscience de ce que cela me faisait vivre et d’arriver à le communiquer : allumer une lumière intense le matin me fait le même effet que de me prendre une claque au visage, cela me cause une vive douleur aux yeux! La raison pour laquelle j’ai mis autant de temps à le comprendre est parce que je prenais le problème à l’envers. C’est-à-dire que je me basais sur des points de référence extérieurs dont la réalité est éloignée de la mienne. Dans une scène comme celle-ci ou comme celle du restaurant, je me disais « ces personnes baignent dans le même environnement que toi et elles parviennent à composer avec sans difficulté, tu devrais donc être en mesure de le faire toi aussi ». Cette pensée était renforcée par un ensemble de remarques entendues le long de mon parcours de vie. En résumé, je constatais un décalage, mais je n’arrivais pas à conceptualiser que mon système perceptif et sensoriel ne fonctionnait pas de la même façon que celui de la plupart des gens que je connais ou croise sur ma route. Inversement, aucune de ces personnes n’arrivait à le concevoir véritablement non plus.

Je donne ces exemples se rapportant aux expériences sensorielles, car il s’agit d’un aspect important et pas toujours bien connu de l’autisme[6]. Bien entendu, les différences que je remarquais touchaient d’autres sphères de ma vie, certaines en tant que forces et d’autres en tant que difficultés. Avant de me savoir Asperger, je percevais ces particularités comme des éléments éparpillés impossibles à assembler. Ne sachant pas quoi en faire, je cherchais donc à les dissimuler, tant aux autres, qu’à moi-même. Apprendre son autisme participe à la connaissance et à la reconnaissance de soi. C’est comme un puzzle qui s’assemble, enfin.

Un diagnostic pour quoi faire ?

Imaginez que vous vous procurez un meuble à assembler et que celui-ci vient avec le mode d’emploi d’un autre meuble qui extérieurement lui ressemble, mais dont les mécanismes de fonctionnement internes diffèrent. Vous essayez de le monter à de nombreuses reprises, mais chaque fois quelque chose cloche. Vous vous retrouvez d’une part avec des pièces en trop ou qui ne correspondent pas au plan et d’autre part avec des pièces qui manquent. Au fil des essais, en vous efforçant et en usant d’ingéniosité, le mieux que vous arrivez à faire est de donner à ce meuble l’apparence de celui indiqué dans le mode d’emploi. Imaginez que vous faites cela pendant des années. Vous finissez par développer une expertise dans l’art du camouflage. La plupart des gens qui croisent succinctement le meuble croient vraiment qu’il s’agit de celui indiqué sur le plan qui venait avec la boîte. Cependant, les gens qui côtoient ce meuble de façon régulière remarquent des différences qu’ils n’arrivent pas à se représenter. Sans compter qu’un meuble qui sert à un usage qui n’est pas le sien finit tôt ou tard par montrer des signes de défaillances ou par s’user prématurément[7]. Se découvrir autiste ou Asperger à l’âge adulte ressemble à cette métaphore. C’est se rendre compte qu’on a vécu toute sa vie en se basant sur un mode d’emploi communément admis qui ne correspond pas à son fonctionnement, à sa nature profonde.

Accéder à un mode d’emploi qui nous correspond offre des clés de compréhension qui amènent à se respecter et à se faire respecter davantage, à développer des outils afin d’orienter sa vie et ses actions autrement, soit en meilleure adéquation avec nos particularités. Selon le Dr Laurent Mottron, « le diagnostic de TED[8] est nécessaire avant tout parce que ce diagnostic donne à la personne […] la compréhension rétrospective de ses particularités et un cadre de référence pour les affronter »[9]. Pour les adultes autistes ou Asperger qui en ressentent le besoin, cette démarche est donc essentielle pour poursuivre sa vie, pour vivre mieux[10].

Sensibiliser pour mieux dépister et mieux accompagner

Au début des années 1990, alors que j’étais étudiante au cégep en techniques d’éducation spécialisée, j’ai accompagné des personnes autistes dans le cadre de mes emplois d’été et étudiants[11].  J’ai aimé côtoyer ces personnes et j’ai beaucoup appris à leur contact. Il s’agissait pour la plupart de personnes non verbales, dont la condition atteignait un degré d’intensité qui rendait difficile l’accès à une vie relativement autonome. Lorsque j’ai obtenu mon diplôme en 1992, le syndrome d’Asperger n’était pas encore connu[12]. Pendant plus de vingt ans, lorsque je pensais à l’autisme, j’avais pour référence ces personnes croisées sur ma route. Je n’ai pris connaissance de la littérature à ce sujet qu’en 2011, lorsqu’un psychologue qui m’accompagnait en psychothérapie m’a parlé d’un possible autisme léger ou de haut niveau me concernant[13]. Comme de nombreux adultes Asperger, le chemin qu’il m’a fallu parcourir pour accéder à une évaluation diagnostic spécialisée s’est avéré long et semé d’embûches[14]. J’ai finalement trouvé accueil auprès d’une ressource spécialisée au privé et j’ai obtenu mon diagnostic au courant de l’année 2015, soit près de quatre ans après le questionnement initial.

Si aujourd’hui je commence à prendre la parole à travers mes écrits, c’est parce que je crois en la nécessité de sensibiliser davantage à ce sujet. Malgré les avancées qui ont eu lieu, le profil adulte Asperger n’apparaît pas toujours bien connu du grand public, ni même des professionnels généraux[15] issus des domaines de la santé et des services sociaux. Je lis régulièrement des témoignages d’adultes qui ont tenté d’aborder le sujet avec leur médecin de famille, leur psychiatre ou leur psychologue et se font dire qu’ils ne peuvent pas être concernés parce qu’ils regardent dans les yeux, qu’ils ont une vie amoureuse ou un travail[16]. Les difficultés associées comme l’anxiété et la dépression sont vues chez ces personnes, mais en raison des apprentissages faits le long de leur parcours de vie, de même que des phénomènes de compensation et de camouflage, le fonctionnement autistique sous-jacent n’est pas perçu, reconnu ou suffisamment pris en compte. Je me réjouis des récentes sorties médiatiques, comme celles de Louis T, Anne-Marie Lacharité et Frédéric Bisson, qui contribuent à faire connaître l’autisme chez l’adulte, tant auprès du grand public, qu’auprès des professionnels généralistes. J’ai moi-même pu bénéficier de ces retombées, dans le sens où un reportage télévisé a ouvert le dialogue avec mon médecin de famille, qui comprend bien mieux ma réalité depuis.

Pour terminer, j’aimerais partager une citation du Dr Laurent Mottron écrite il y a treize ans et qui me paraît toujours d’actualité aujourd’hui : « Pour les TEDSDI[17], l’apprentissage du diagnostic est un acte thérapeutique »[18]. Je suis persuadée que, loin de figer les choses, un diagnostic, suivi d’un accompagnement adéquat peut faire une différence considérable dans la vie d’une personne.

Quelques ressources utiles :

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[1] Il est possible de transposer ce scénario dans différents contextes, comme une fête familiale, une conférence, un congrès, une réunion d’équipe au travail, un 5 à 7 entre collègues, une salle de classe, etc.

[2] Une trame de pensées est constamment à l’œuvre en coulisse : rechercher l’endroit le plus calme autour de la table, penser à dire bonjour, à prendre des nouvelles à partir des informations obtenues lors de précédentes discussions, penser à la façon de se tenir, à la meilleure manière de répondre, au temps de réponse, à la relance, etc.

[3] Ce qui ne sera pas porté à la connaissance des gens que vous avez côtoyés.

[4] Ces comportements, ainsi que d’autres, sont souvent attribués à des défauts de caractère, comme des caprices, plutôt qu’à une différence au niveau du fonctionnement neurologique. À ce sujet, j’invite les proches et les professionnels à consulter le document TSA et neurotypiques, Mieux se comprendre produit par L’Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie : http://www.srsor.qc.ca/wp-content/uploads/2015/03/Guide_TSA-2015.pdf

[5] La lumière d’un plafonnier, par exemple.

[6] « Les personnes avec autisme ont souvent été poussées au-delà de leur seuil de tolérance sensorielle. Cela s’explique souvent par la méconnaissance des gens qui ne comprennent pas à quel point il est douloureux d’être submergé par trop de stimulations visuelles, trop de demandes affectives ou physiques et trop d’attentes de l’environnement. » Citation de Wendy Lawson, dans la préface du livre de Olga Bogdashina, Questions sensorielles et perceptives dans l’Autisme et le Syndrome d’Asperger, AFD Éditions, France, 2013, p. 12.

[7] En transposant dans le champ de l’autisme, on peut penser aux conséquences secondaires d’une condition autistique mal comprise et mal gérée.

[8] L’acronyme TED (trouble envahissant du développement) est aujourd’hui remplacé par TSA (trouble du spectre de l’autisme).

[9] Laurent Mottron, L’autisme, une autre intelligence : Diagnostic, cognition et support thérapeutique des personnes autistes sans déficience intellectuelle, Mardaga, Belgique, 2004, p. 31.

[10] Parmi les nombreux témoignages que j’ai lus, je n’ai vu aucun adulte entreprendre une démarche d’évaluation diagnostic pour le plaisir. La plupart prennent cette décision après avoir rencontré des difficultés conséquentes, comme un épuisement professionnel, une dépression, des difficultés d’intégration, des difficultés interpersonnelles, une anxiété prégnante difficilement soulagée par les moyens usuels, des impasses rencontrées lors de précédents essais thérapeutiques, etc.

[11] J’ai fait d’autres études par la suite et ne travaille plus directement dans ce domaine.

[12] Le syndrome d’Asperger est apparu en 1994 dans la nomenclature du DSM-IV (manuel diagnostic). Depuis la sortie du DSM-5 en 2013, on parle de TSA (trouble du spectre de l’autisme) niveau 1. Cependant, le terme syndrome d’Asperger continue d’être utilisé dans le langage courant tant par les personnes concernées, que par les proches et les professionnels.

[13] Depuis, j’ai lu de nombreux ouvrages, articles et témoignages sur le sujet.

[14] Pour un exemple de parcours, voir celui raconté par Marie-Josée Cordeau dans l’article Adulte autiste, désolé, pas de diagnostic pour toi ! à l’adresse suivante : http://quebec.huffingtonpost.ca/marie-josee-cordeau/autisme-adulte-diagnostic_b_5254480.html

[15] Entendre ici non spécialisés en autisme.

[16] Certains clichés ont la vie dure. En 2004, Laurent Mottron (op. cit., p. 43) écrivait que « Le diagnostic de TED n’est pas invalidé par la découverte que certains signes se sont amendés. […] Certains symptômes de l’autisme comme l’évitement du regard ou l’automutilation tendent à se normaliser au cours du développement chez la majorité des personnes autistes sans déficience intellectuelle. Cela est d’autant plus net que le niveau de développement atteint ou l’âge chronologique est élevé. »

[17] Aujourd’hui on parle de TSA sans DI (trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle).

[18] Laurent Mottron, op. cit., p. 31.

6 Comments

  1. I’m 66;since the last 2 years i have red 90 books about autism and I’m pretty sure that I am one of those regarding my entire life and my life now;I saw a psychologist since many years and now i think I must for for good to me to talk about that whit her…

  2. Bravo, très beau texte, néanmoins je ne suis pas tout à fait d’accord avec le point 10. Je viens de me rendre compte que j’ai un TSA, et c’est avec plaisir que je vais essayer d’avoir un diagnostique. Ca ouvre tellement de portes dans mon esprit, je comprends enfin, à peu près, comment et pourquoi je fonctionne ainsi.
    Merci aux blogs comme le votre de me sentir moins seule.

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